Asociación ELA Andalucía (Esclerosis Lateral Amiotrófica)

Inicio con Isabel García Roa, responsable de prensa de la asociación ELA Andalucía, una serie de entrevistas a personas involucradas en la comunicación de entidades del Tercer Sector con el objeto de acercar a los lectores de mi blog la realidad de estos departamentos, y para que pueda servir de ejemplo a otras asociaciones y ONG que estén interesadas en saber cuál es la labor que se lleva a cabo en este área. 

ELA Andalucía

LA ASOCIACIÓN. La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica -ELA Andalucía-, es una ONG sin ánimo de lucro. Se constituyó el 12 de julio de 2005 y está compuesta por personas afectadas, familiares, voluntarios y profesionales que aúnan esfuerzos y voluntades en busca de un interés común y lícito como es luchar contra la ELA y mejorar el bienestar de las familias. ELA Andalucía desarrolla su actividad en el ámbito regional de Andalucía y trabaja para que las personas afectadas tengan una atención socio-sanitaria integral, para que esta patología se conozca, se investiguen sus causas, y para mejorar la calidad de vida en el día a día de las familias con ELA en casa.

CUÉNTANOS UN POCO DE TI. Mi trayectoria profesional siempre ha estado unida a las asociaciones de salud, primero en la  Federación ALCER (para la lucha de enfermedades renales) donde aprendí mucho porque llevaba la comunicación de las 8 provincias andaluzas con sus particularidades y tenía que cumplir objetivos visibles. Ahora, llevo poco más de cinco años en la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica –ELA Andalucía- donde trabajamos en el ámbito regional con repercusión internacional.

ENTREVISTA 

Como responsable de comunicación de la asociación, ¿cuáles son las labores que llevas a cabo?

Polivalente, hago de todo, es lo que tiene trabajar en una asociación pequeña y con pocos trabajadores. Pero me gustaría destacar la labor de redacción de noticias generadas por esta asociación (actividades, jornadas, información de estudios científicos o información de utilidad). También la realización de un boletín informativo cuatrimestral, la generación de contenido para la web y su actualización casi diaria. Además hay que estar al día de las noticias en el mundo sobre la ELA y los avances en investigación internacional. Por supuesto, los contenidos en las redes sociales -me encargo junto con dos voluntarios de ser muy activos-, email informativos directos a socios y entidades afines. Sin olvidar la memoria de actividades y la participación en eventos solidarios, entre otras cuestiones.

¿Cuáles son los objetivos que os habéis marcado en el plan estratégico de comunicación de la asociación?
El primero, el feedback activo y continuo con el entorno para adaptarnos a la realidad, reciclarnos, obtener recursos, aprender y evolucionar. Un segundo objetivo, y no menos importante, la información, comunicación y difusión regular por parte de la asociación a través de la web, Facebook y Twitter. Seguimiento de comentarios y control de lecturas, y por supuesto, intentar mejorar con ello. Por último, tener siempre presente la responsabilidad social en cada acción que realizamos. 

¿Existe una diferenciación entre la estrategia de comunicación offline y online de la asociación? 

Sí, son medios distintos. En la estrategia online predomina la información de interés para el colectivo: cuidados de salud y consejos prácticos; investigación, talleres temáticos y grupos de ayuda; y noticias propias generadas por la asociación. 

En la estrategia offline esto no funciona, lo que atrae es el lado humano de las historias. Los medios están interesados en casos concretos de familias. También trabajamos en disuadirlos de la gravedad de la enfermedad, y de la necesidad de su visibilidad y sensibilización. Esto sí que funciona, a los medios les gusta escribir su propia historia, no les interesan que nosotros se la escribamos.

Para acciones concretas como la última realizada “I Pedaleo Solidario por la ELA”, ¿de dónde surge la idea? 

La idea surge de dos jóvenes, Raúl y Pepi, que han perdido a un amigo y compañero de 33 años con ELA. Se acercan a la asociación y proponen llevar a cabo una actividad para obtener recursos y ayudar a las familias con la enfermedad. Ellos practican spinning y Raúl es monitor en su tiempo libre, por lo que estiman que ésta sería la actividad más idónea para llevar a cabo. La asociación apoya la idea y juntos comenzamos a dar forma al evento. Como lo queríamos celebrar en la Plaza Nueva, pues fuimos al ayuntamiento e hicimos las gestiones pertinentes para llevarlo a cabo. Como necesitábamos bicis, fuimos a buscar una empresa que las proporcionara, pero esto suponía un desembolso económico y nosotros estábamos programando un evento solidario. El siguiente paso fue buscar colaboradores y patrocinadores que se hicieran cargo de gastos como el alquiler de las bicicletas y su transporte, las camisetas,... Empresas que donaran bebidas y frutas para el avituallamiento a los participantes; una entidad que cediera sus instalaciones de forma altruista para que los participantes pudieran asearse. Personas voluntarias también se necesitan muchas en este tipo de eventos. Tiramos de amigos y conocidos y, por supuesto de nuestro núcleo familiar, entre los que hicimos un reparto de funciones dentro del evento. La publicidad también es importante y necesaria, con tal fin contactamos con todos los medios de comunicación. Las redes sociales, trascendentales, así como su actualización varias veces al día.

Estoy totalmente satisfecha del trabajo realizado. Ha sido una experiencia de grupo y 6 meses de trabajo, donde nos hemos unido como una piña y hemos evolucionado como personas con un objetivo común y solidario: dar visibilidad a la ELA en el corazón de Sevilla y conseguir fondos para prestar servicios de ayuda y apoyo a las familias afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Desde tu punto de vista y por tu experiencia en vuestra asociación, ¿cuáles son las acciones de comunicación que han tenido mejores resultados? (ya sea por los beneficios económicos o por la repercusión pública obtenida).

En primer lugar, tener una web corporativa viva y actualizada es fundamental porque es la imagen de tu entidad o asociación, es lo primero que mira toda persona o entidad que te quiera conocer. Luego, las acciones que mejor funcionan son las actividades programadas para obtener recursos, porque suelen durar varios meses en los cuales la publicidad de la asociación y de sus servicios van de la mano y es muy activa. 

¿Qué objetivos os marcáis para un futuro en pro de mejorar la comunicación de vuestra asociación?

Mas visibilidad social en los medios de comunicación, visibilidad en el sistema sanitario (centros de salud, especialistas), visibilidad en los colectivos afines. Mayor información a los socios teniendo en cuenta sus necesidades. 

Por último, ¿qué consejos, en el ámbito de la comunicación, le darías a una asociación que inicia su andadura?

Empatía con las familias afectadas y responsabilidad social en toda la información que se emita desde la asociación, ya sea propia o de otras fuentes. La web propia actualizada y práctica es importante. Es fundamental también las ganas de hacer el trabajo cada día mejor .

Conoce la asociación:
Web: http://www.elaandalucia.es

Twitter: ELA_ANDALUCIA
Facebook: asociacionelaandalucia

Supongamos que hablo de ti (tú valoras, tú comunicas)

Eres una asociación/ONG pequeña que acabas de empezar a andar, que tienes mucha ilusión pero poco dinero, que estas convencida de que la comunicación es un valor fundamental, que quieres darte a conocer y que sepan lo que haces. Pero además de todo eso, no tienes ni idea de cómo empezar. Supongamos que hablo de ti. 

COMUNICACIÓN. VALORES ACORDES CON TU ASOCIACIÓN

Antes de empezar a trabajar, hay que tener en cuenta ciertas cuestiones básicas que servirán para dar una cohesión a la labor que vais a desarrollar en la entidad, no solo en el área de comunicación sino en el trabajo global a desempeñar. 

1.- Ser coherentes con la misión y la visión de la entidad. Eso tiene mucho que ver con el "quiénes sois" que previamente habéis desarrollado y trabajado. A la hora de elaborar el plan estratégico de vuestra asociación, uno de los pilares fundamentales es tener claro "qué sois" y "qué queréis llegar a ser" (misión y visión de una ONG). Una vez que se han reconocido estos conceptos es mas fácil tener claro cuáles son los objetivos que nos queremos marcar en la comunicación. Estos valores ya establecidos irán muy en la línea y acordes con la generación de contenidos, por ejemplo, en la web de la entidad. 

Los valores de la comunicación en el Tercer Sector

2.- Establecer un marco de trabajo en continúa evolución, donde se tengan en cuenta "dónde estamos" y hacia "dónde queremos ir", muy en sintonía con el buen hacer. Todo ello se verá reflejado en una comunicación responsable acorde a estos principios, siendo consciente de que en este aspecto juega un papel muy importante la transparencia y la coherencia en los contenidos que se generen desde la asociación tanto para el público interno como para el externo.  

3.- Abogar por la profesionalización del área de la comunicación de la entidad es esencial si se quieren hacer las cosas bien. No vale encargar estas labores al "voluntario que pasaba por allí". El compromiso con una gestión seria lleva implícito que la persona que se hace responsable de la comunicación debe ser un profesional de ella. 

Por último, si tenemos en cuenta todos estos parámetros, y siguiendo con el ejemplo de Intermon Oxfam (@OxfamIntermon), se podría resumir que: 

Implicación > Responsabilidad > Transparencia = Reputación

La reputación en comunicación es un valor que se alcanza cuando todos los anteriores se han dirigido de forma óptima. Es el concepto en el que se basa la confianza social y en donde se gestiona una comunicación fidedigna. Vulnerable y volátil si se caen en errores como la opacidad, la desinformación, la falta de profesionalidad,... Con ella se obtienen credibilidad, colaboración e incluso recursos (también económicos :)). 

La nota de prensa, incluso en estos tiempos

La nota de prensa para el Tercer Sector 

(comunicación solidaria)

¿Está desfasada la nota de prensa (NP) en estos tiempos que corren? Ahí lanzo la pregunta. Desde mi punto de vista, no. Debe ser una acción más dentro de una estrategia global. La NP bien elaborada, estructurada, sabiendo cuándo debe ser lanzada y dónde debe ser enviada, tiene su objetivo, su público, su finalidad. 

Bien es verdad, que antes de que llegara Internet y las redes sociales, la nota de prensa contaba con un valor más predominante dentro de la comunicación de una organización. Quizás ahora ha perdido la importancia de antaño pero no por ello su utilidad informativa.   

Adaptación al medio

¿Se debe enviar la nota de prensa tanto a periodistas de los medios de comunicación como a los gurús de las redes sociales? Evidentemente, no. Son transmisores distintos y canales diferentes. Es necesario hacer productos diferenciados acordes a los requerimientos y las características de cada canal. 

CLAVES DE LA NOTA DE PRENSA 

1. Cómo hacer una NP que NO sirva para nada: 

SIN 
ENCABEZADO, NI ENTRADILLA, NI CUERPO
INFORMACIÓN DE INTERÉS ACTUALIZADA 
OFRECER DATOS DE CONTACTO (periodista, responsable de la entidad)
NOTICIA Y CON MUCHA PUBLICIDAD ENCUBIERTA (Y SIN CUBRIR)
ENVIÁNDOLA A UN MEDIO DE GALICIA CUANDO LA NOTA ES DE ÁMBITO LOCAL (SEVILLA)
CON
EL ENVÍO REPETIDO DE LA MISMA NOTA DE PRENSA
INFORMACIÓN OBSOLETA
DATOS ININTELIGIBLES 
UN CONTENIDO QUE SUPERA LAS 7 PAGINAS. LO LÓGICO SERÍA 2 o 3 PÁGINAS. 

2. Recomendaciones que deberías tener en cuenta: 

• Ofrecer información de interés. (Por favor: piensa que no eres el único ni el mejor, y al igual que tu entidad hay muchas queriendo tener un hueco). 

• Seleccionar con criterio nuestros transmisores de la nota de prensa. (Evitar los correos masivos a todos los periodistas de tu agenda. En esto prima la calidad a la cantidad). 

• Adaptar la nota de prensa al medio de comunicación. (Hay medios generalistas y especializados. Hay que distinguir el mensaje que remites a uno y a otro). 

• Verificar su óptima recepción. (Puede parecer un engorro pero es necesario mantener el contacto con los periodistas ofreciendo la ampliación de la información o la entrevista con algún responsable de tu entidad). 

• Evitar hacer una venta de tu nota de prensa. La información no es publicidad. 

• Comprobar su difusión y publicación. (Encomendarte a todos los santos para que algún medio haga difusión de tu trabajo). 

3. Cuándo enviar una NP. (tres ejemplos que pueden servirte) 

1. Cuando tengas información actualizada de la causa a la que representas. Ej: nuevo tratamiento para determinada enfermedad, estudios sobre el ámbito en el que se colabora.
2. Cuando vayas a realizar un evento o acción. Ej: actividad solidaria por el día de tu causa. (En este caso sería mejor enviar una convocatoria a no ser que vaya acompañada de información tipo ejemplo 1). 
3. Cuando inicias tu andadura solidaria. Ej: creación de la asociación. 

Pero, ¿y si queremos difundir nuestra información por Internet y las redes sociales? Se pueden hacer notas de prensa pero habría que hablar de otra manera de hacer, de otra manera de ofrecer nuestra información. Eso será en otro post. ;)